Brein Support is een expertisecentrum voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Brein Support ondersteunt mensen die schade hebben opgelopen aan het brein, de hersenen.

Zoeken
Ervaringsverhalen
 

Petra van Boetzelaer, moeder van Robert

“Al sinds 1998 bezoek ik het NAH-café, toen aansluitend op de oudercursus die vanuit de revalidatie gegeven werd. Al die tijd heb ik het café meegemaakt als een bron van ervaring, inspiratie en, heel belangrijk, geruststelling. Daar hoorde ik hoe anderen om gingen met hun kinderen, welke dingen ons nog te wachten stonden bijvoorbeeld rondom de puberteit en de overstap naar het voortgezet speciaal onderwijs. Maar ook praktische zaken zoals welke pretparken wel of niet leuk zijn voor een NAH-er. Op dit moment richten we ons meer op wonen en dagbesteding want dat wordt voor Robert de volgende stap. Maar ook: wat gebeurt er als je je kind onder curatele stelt, bewindvoerderschap of mentorschap aanvraagt en wat betekent dat dan in de praktijk? Bij het NAH-café zijn ervaringsdeskundigen te over! Ik kom thuis met ideeën, tips, troost en een hoofd vol verhalen. Daarnaast is het zo ontzettend fijn om herkenning te vinden over typische NAH-reacties van je kind, waar je dan samen ongegeneerd om mag lachen. Want die leuke, gekke en vaak ook mooie momenten worden er ook besproken. Ik deel gráág mijn trots over mijn NAH-zoon die toch maar mooi in het diepe heeft leren zwemmen!”

De broer van Ahmet: Wat ik zo moeilijk vond.

"Wat heel moeilijk voor me was, was toen Ahmet weer thuis begon te komen. Eerst een dag en toen steeds langer, totdat hij weer helemaal bij ons woonde. Ik wist dat ik het leuk zou moeten vinden, want het ging goed met mijn broer, maar ik vond het vreselijk! Ahmet kon in die tijd nog bijna niks. Hij was helemaal niet zelfstandig en kreeg alle aandacht van mijn ouders. Voor mij en mijn zusje was er bijna geen tijd. In het begin is dat niet erg, maar als dat maanden duurt, wordt het zwaar, heel zwaar. Ik deed veel in het huishouden en zorgde vaak voor mijn zusje. Ik deed dat gewoon. Gewoon omdat dat nodig was. Wat ik ook moeilijk vond was dat Ahmet agressief kon worden. Je kon niet voorspellen wanneer hij boos werd. Hij kon slecht tegen geluiden, dus als ik bijvoorbeeld in een tijdschrift zat te bladeren, kon het zomaar gebeuren dat hij kwaad werd en begon te schelden. Ook al heeft hij me nooit geslagen, ik was wel bang. Ik ben niet zo’n prater en had het er eigenlijk met niemand over. Ik zat vooral op mijn kamer als mijn hulp niet nodig was. Achteraf gezien had ik het niet zo moeten opkroppen, want later heb ik het er wel moeilijk mee gehad.

Andere broers en zussen

Daan: "Mijn zus zal nooit meer de zus worden die ze was."

Thijs: "Het is heel erg wat er gebeurd is, maar er zijn ook andere dingen in de wereld."

Iris: "Ik kreeg erg weinig aandacht in die tijd, maar dat snap ik wel. Mijn ouders hadden al genoeg aan hun hoofd."

Jessica: "Soms denk ik er wel eens aan hoe het zou zijn met een ‘normale’ broer. Dat kan ik me haast niet meer voorstellen: Jeroen op mijn school, Jeroen die elke middag thuis komt… Ik denk er elke dag aan, met bijna alles wat ik doe. Dat zal ook nooit overgaan, maar dat hoeft ook helemaal niet. Het hoort gewoon bij mij, dat maakt mij voor een deel wie ik ben."

Dennis: "Ik ben de jongste, maar moet de wijste zijn!"

Mila: "Soms denk ik wel eens - Hij doet het expres. Hij is gewoon strontvervelend. Maar dan weet ik weer - Hij kan er echt niks aan doen en hij vindt zichzelf ook niet leuk als hij zo doet."

Sammi: "Weet je, er zitten zo veel kanten aan. Het ene moment ben ik blij dat mijn broertje er nog is. Het andere moment ben ik pissig op hem, of ik ben jaloers op alle aandacht die hij krijgt. Daar voel ik me dan weer schuldig over. Of ik mis mijn broertje zoals hij vroeger was en wil ik dat alles normaal is."

Ruben: "Toen het allemaal weer normaler werd, kon het zomaar gebeuren dat ik lol had met vrienden. Daar voelde ik me daarna dan rot over, want mijn zus ja, die zat misschien net op dat moment in een dip. Nu weet ik dat ik ook gewoon plezier mag hebben. Mijn zus schiet er toch niks mee op als ik somber ga zitten doen."

Patrick: "Ik heb echt veel gehad aan het kunnen kletsen met andere broers en zussen op de brussendag. Die snappen meteen waar je het over hebt."