Brein Support is een expertisecentrum voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Brein Support ondersteunt mensen die schade hebben opgelopen aan het brein, de hersenen.

Zoeken
Ervaringsverhalen
 

Op deze pagina leest u ervaringsverhalen van volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel.

Het verleden

Ongeveer 11 jaar geleden is het voor mij allemaal begonnen. 's Nachts kreeg ik een zware epileptische aanval en leek mijn lichaam halfzijdig verlamd. Gelukkig kwam ik na een poosje weer bij en trok de verlamming ook weg. Praten was lastig, ik wist de woorden wel, maar had moeite om ze uit te spreken. Er was een arts gewaarschuwd en toen hij kwam, kon ik ook weer goed praten. Wat de oorzaak was kon de arts niet zeggen, maar hij wilde dat we die maandag onze eigen arts gingen raadplegen. Na heel wat onderzoeken zijn ze er achter gekomen, dat ik een Arterio Veneuze Malformatie had, oftewel AVM. Dit betekent een verkeerde verbinding tussen aders en slagaders. 

In Utrecht ben ik geëmboliseerd (via mijn lies hebben ze door de aders een slangetje ingebracht. Daardoor konden ze propjes lijm in bepaalde aders doen) en daarna hebben ze me doorverwezen naar Tilburg. Het was wel heel belangrijk dat de AVM weggehaald zou worden. Als dat niet gedaan werd, zou de kans op een hersenbloeding elk jaar met 3 % toenemen. De arts heeft er toen voor gezorgd, dat ik in Duitsland ben bestraald met de gamma- knife. Door deze bestraling moeten de aders gaan verschrompelen zodat ze geen bloed meer doorlaten. Dan kunnen ze ook niet teveel druk meer krijgen. Door deze bestraling is er een heel stuk weggegaan, maar nog niet alles. Er was voor mij een Zweedse arts, Dokter Karlson, overgekomen, de beste op dit gebied.

Na drie jaar was er de mogelijkheid om te opereren, die was er daarvoor nog niet. De operatie is in Tilburg gedaan. Alles liep zoals het moest. Toch is er de volgende morgen een bloeding opgetreden. Gelukkig lag ik nog op de IC, ik was binnen een uur geopereerd. De artsen konden niet zeggen hoeveel schade de hersenbloeding had veroorzaakt. Later tijdens mijn revalidatie op Groot Klimmendaal is dit onderzocht. Ik bleek NAH te hebben. NAH is blijvend, het gaat NIET over, maar je kan er wel mee leren omgaan.

Ik heb ervaren dat mensen dachten “Ze is toch weer beter”, en zich niet realiseren dat ik een ander persoon ben dan voor mijn hersenbloeding. Ik moet leren met een aantal beperkingen om te gaan. Een gebroken been geneest, een geamputeerd been ben je kwijt. Dat is ook met NAH: Zoals ik was voor de bloeding, ben ik niet meer en dat komt nooit meer terug, zoals ik wel zou willen.

Na de ziekenhuis periode heb ik op Groot Klimmendaal een revalidatie programma gevolgd. De therapieën die ik heb gedaan zijn de volgende:

  • Logopedie
  • Ergotherapie
  • Fysiotherapie
  • Bewegingstherapie
  • Cognitieve training
  • Verwerking van mijn trauma

Verder heb ik af en toe contact met de revalidatiearts en maatschappelijkwerker gehad. Het was best intensief om met al deze therapieën te werken. Alles werd wel op elkaar ingesteld, maar het was een drukke tijd. Omdat ik in de buurt kon revalideren, mocht ik dit van huis uit doen. In het begin werd ik door mijn moeder gebracht/gehaald en toen mijn conditie beter werd kon ik met de taxi. Uit de testen en de revalidatie bleek dat ik wel hersenbeschadiging had opgelopen.

  • Mijn korte termijn geheugen was aangetast.
    Het is erg lastig om dingen te onthouden. Afspraken moet ik goed opschrijven en dan er ook nog aandenken dat ik wel in mijn agenda kijk. Zelfs dat was in het begin moeilijk. Door veel trainen gaat dat nu beter.
  • Verder heb ik concentratieproblemen.
    ( maar deze wordt door allerlei trucjes steeds beter).
  • Mijn gevoelsleven is afgezwakt.
  • Het rekenen, waar ik al niet zo goed in was, is verslechterd. Soms als ik moe ben, kan ik de eenvoudigste optelsommen niet maken.
  • Verminderd initiatief
  • Verminderde actieve inzet
  • Verminderde planning en organisatie
  • Verminderde evaluatie van eigen gedrag

Deze opsomming klopt wel voor mij, maar dan in verminderde mate. Veel dingen die voor mij zijn veranderd, zijn voor de buitenwereld niet te zien. Natuurlijk kun je zeggen: dat is fijn, maar het is ook een valkuil!!! Het komt regelmatig voor dat mensen vergeten, dat ik NAH heb. Dit is niet bewust, maar dan krijg ik bijvoorbeeld twee dingen tegelijk te verwerken. Als ik op dat moment al teveel belast ben, kan ik dit niet aan. Voor een ander is dit moeilijk te begrijpen. Ik wil het wel en denk dan ook dat ik het kan. Het is geen onwil of geen interesse hebben in iets, maar gewoon dat ik het vergeet. Dit noem ik mijn onzichtbare beperking. Eigenwijs als ik was wilde ik gewoon terug naar mijn oude school.
Ik zat in de examenklas en hoopte de draad weer op te pakken. Wel was ik nog bezig op Klimmendaal. Het bleek op school niet goed te gaan, het was te druk en alles ging te snel voor mij. Aan het eind van de les, was ik de draad kwijt.
Ik begreep dit zelf heel goed, en was het er mee eens, dat ik een andere vorm van onderwijs moest gaan volgen. Via Klimmendaal heb ik kennisgemaakt met een NAH-klas, dit bleek voor mij de juiste oplossing. Zo kon ik op mijn eigen niveau en tijd werken aan zowel mijn herstel als school.

Wat heb ik geleerd in de NAH-Transitie groep: We hadden elke morgen Nieuws van de dag. Dit hield in dat je naar het journaal moest kijken en moest proberen om het nieuws te onthouden. De volgende dag moest je het in de klas te vertellen. Zo ondersteunde ik mijn geheugen. Ik heb geleerd om ruis uit te schakelen, om goed te kunnen concentreren. Ik had een tafel met een schot er om heen. 

We hadden de lessen: muziek, koken, gym, computeren, SOVA, ATAG(Amsterdamse Training voor Aandacht en Geheugen), CKV, Nederlands, Engels, Wiskunde. We hadden elke keer een half uurtje theorie dan 5 min. niks, dan weer theorie dan weer 5 min niks en dan weer een half uurtje theorie. Uiteindelijk kon ik op deze manier mijn certificaten halen en mijn middelbare school afsluiten.

Wat ik ook geleerd heb, is dat er veel jongeren met NAH zijn. Als je gezond bent, denk je daar niet over na. Toch kan je NAH op veel manieren krijgen.
Bij ons in de klas zaten verschillende voorbeelden: 

  • Hersenbloeding
  • Verkeersongeluk
  • Hersentumor

Omdat NAH  niet zomaar iets is wat wel weer over gaat, hebben we meegedaan aan Flashback. Dit is een verwerkingsprogramma, waar ook veel informatie aan anderen wordt gegeven. Het gaat over de ervaringen die we allemaal hebben opgedaan en de frustraties. Het accepteren van hoe we nu zijn en dat we ons er niet voor hoeven te schamen. 

Het heden

Dat ik NAH heb, is niets meer aan te doen, ik moet hier mee leven. Soms is dit moeilijk, maar meestal gaat mij dit goed af. Ik ben nu wie ik ben en de mensen moeten mij accepteren zoals ik ben. Dat doe ikzelf ook!!!!!

Ik heb een nieuwe kans in dit leven gekregen en die pak ik met beide handen aan. Ik ben na mijn revalidatie weer naar een reguliere opleiding gegaan. Helpende Welzijn. Dit gaat niet altijd makkelijk. Ik moet plannen en mijn tijd en energie goed verdelen. Als ik dit niet doe, dan merk ik daar zelf niet altijd wat van maar de mensen om mij heen wel. Ik zeg de dingen dan vaak meerdere keren en weet dat zelf echt niet. Elke keer dat ik dit dan zeg, is het voor mij de eerste keer. Ik heb dan ook vaker hoofdpijn. Ik moet altijd vroeger naar bed dan de meeste mensen van mijn leeftijd. Omdat de eerste opleiding goed ging, zit ik nu op Maatschappelijke zorg. Ik wil graag nog een diploma halen! Nu gaat het goed.

De toekomst

Wat ik graag nog wil in de toekomst en hoe ik dit zie. Ik wil graag met de oudere mens werken. Dit omdat ik dit qua tempo goed aan kan en ik vind het leuk om wat voor hen terug te doen. Zij hebben al een heel werk- leven achter zich. Met mijn beperkingen kan ik dit ook goed aan (tempo, rustig kunnen reageren en de tijd hebben om de dingen op te slaan). Nu komen juist mijn sterke punten naar voren en blijven mijn zwakkere punten op de achtergrond.

De opleiding doe ik rustig op mijn eigen tempo. Ik mag er langer over doen. Mijn werktijd is aangepast. Zo werk ik nu ongeveer 20 uur per week. Ook wil ik straks op mezelf gaan wonen. Ik heb waarschijnlijk wel hulp op het financiële gebied nodig. Hoe en wanneer moeten de rekeningen betaald worden en hoe plan ik dit alles, enz. Ik korfbal 2x in de week. Zaterdags speel ik een wedstrijd. Ik vind het heel fijn dat ik de draad van het korfballen weer op heb kunnen pakken. Verder laat ik de tijd wel bepalen hoe en wanneer ik aan iets nieuws of anders toe ben.

Tot slot

Ik zie de toekomst positief in!!

Dit is een ervaringsverhaal van één van onze cliënten. Ze heeft in de transitiegroep gezeten en is tijdens haar vervolgopleiding en stage begeleid door de
re-integratiespecialist van Brein Support. Momenteel heeft ze een vaste baan als activiteitenbegeleidster bij een verzorgingshuis en woont ze op zichzelf.